Trecho do livro

- Mãe, estou cansado. Acho que não vou conseguir.

- Meu lindo! Eu te amo - abracei-o forte.

Ficamos assim um pouquinho e ele ajeitou a cabeça de lado em meu ombro. Eu estava sentada na cama junto com ele, um de frente para o outro.

- Mãe, desculpe.

-Alê, você é muito lindo - falei, com o coração se contraindo todo, já antecipando as saudades que sentiria dele.

- Mãe, eu quero pedir para você falar com os médicos para tirarem essa sonda do meu nariz, por favor. Eu sei que eles não vão querer, mas eu quero.

- Claro que eu falo, por que eles não vão querer?

- Não sei.

Reflexão

Escrito por: Vivian Nunes Navajas
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A luta contra o desconhecido

A gente espera que doenças graves e sem cura nunca atinjam a nossa família. Mas o que fazer quando um fato inesperado como este se torna realidade? Difícil imaginar esta situação, não é mesmo? Mas, para a mãe Graziela Gilioli, que viveu este drama ao se deparar com um câncer que atingiu seu filho Alexandre, de 12 anos, poder registrar todos os momentos que envolveram esta triste e emocionante jornada da sua vida em um livro foi um sonho cumprido. “Ele seria médico, se não fosse o destino, que o fez paciente”. E foi assim que nasceu “O Pequeno Médico”, que conta a maneira como a família e, especialmente, o Alexandre viveram e enfrentaram a doença

Clube da Calcinha - Como surgiu a idéia de escrever o livro?

G.G. - No terceiro aniversário de morte do Alexandre, decidi que não organizaria a missa em intenção a ele. Queria fazer algo diferente. Então, sentei em frente ao computador para redigir algo para me sentir ao lado dele. Isso que escrevi, em 5 de agosto de 2006, é o "Prelúdio" do livro, que está na primeira página.

“...muitos foram os dias segurando as lágrimas, despistando a tristeza e enganando a saudade. Todos esses dias se passaram sem o som de sua voz, sem a imagem de seu rosto, sem o aconchego de sua presença. Incontáveis alegrias que a vida poderia oferecer lhe foram negadas. Agora, ele segue outras leis do Universo, saboreando a liberdade de viver como quiser e no mundo em que ele escolher...”  

C.C. - Como foi descoberta a doença de Alexandre?

G.G. - Descobrimos o câncer porque, sem explicação, ele começou a urinar sangue e os antibióticos que tomava surtiam efeito apenas durante a vigência do tratamento. Quando terminava o período, ele urinava sangue novamente. Depois de três antibióticos diferentes, o pediatra pediu um ultrassom. Foi aí que detectou o tumor. Era um tumor grande e pressionava o rim, o que causava o sangramento. Esse câncer chama-se neuroblastoma e se instalou na glândula supra-renal esquerda.

C.C. - Qual foi a reação dele e de toda a sua família para enfrentar esta difícil fase?

G.G. - A reação do Alexandre foi inesperada para mim. Ele viveu a doença como um "pesquisador da medicina moderna", interessado, curioso e sempre aprendendo coisas sobre o câncer que ele tinha. Perguntava tudo para os médicos e enfermeiros, pesquisava na Internet e acreditava sempre na medicina. Nós, da família, nos contagiamos com a coragem do Alê e com a disposição dele em todas as fases da doença.

C.C. - O que mudou na sua vida a partir deste momento?

G.G. - A minha vida mudou completamente. Na época, eu trabalhava como gerente de marketing em uma empresa, mas pedi demissão para cuidar do meu caçula. Foram 20 meses de intensa luta para a recuperação da saúde do Alê. Vivi no hospital quase a maior parte desse período e estive em todos os momentos ao lado dele, além de cuidar do Marcelo (meu filho mais velho) e da nossa casa.

C.C. - Como foi a fase de tratamentos?

G.G. - Foi dificílima. É muito sofrido acompanhar nosso filho em um tratamento tão violento como é o dos pacientes com câncer. O Alê teve de passar por três cirurgias grandes, quimioterapia, isolamento de radioatividade e radioterapia, além de todos os procedimentos ultramodernos para o tratamento da doença.

C.C. - Com quantos anos ele faleceu? Como foi a vida dali pra frente? 

G.G. - Ele tinha 13 anos, morreu em agosto de 2003 e faria 14 anos em outubro. A morte do meu querido Alê foi a coisa mais triste que eu vivi. Encarei como se fosse o meu destino. Hoje em dia, sinto o meu caçula sempre ao meu lado, ouço a voz dele me dando força para continuar a viver sem ele. Imagino o Alê como uma borboleta que abandonou seu casulo para viver em liberdade. Não posso deixar de citar que o Marcelo foi um irmão maravilhoso para o Alexandre. Eles curtiram todos os momentos juntos, os bons e também os tristes, sempre com cumplicidade. Quando o Alê morreu, Marcelo achou que poderia ter feito mais pelo irmão e eu quis mostrar a ele que ele fez tudo o que estava ao seu alcance. E mais do que isso: ele fazia o Alexandre feliz com sua presença, seus comentários e com uma solidariedade genuína ao sofrimento do irmão. Por isso, este livro não seria possível se não fosse por meu querido Marcelo, que voltou a ser meu filho único outra vez. Quis escrever a ele e mostrar o quanto me orgulho dele.

C.C. - E o seu marido, como encarou o fato?

G.G. - Sou casada pela segunda vez e meu marido não é o pai dos meus filhos. Mas o pai do Alexandre e do Marcelo foi muito carinhoso e bastante presente durante a doença do Alê. Meu atual marido também foi muito próximo ao Alexandre e, com seu jeito brincalhão, fazia ele dar muitas risadas.

C.C. - Qual a lição de vida que o livro passa para os leitores?

G.G. - Penso que devemos valorizar todos os momentos que temos a chance de compartilhar com as pessoas de quem a gente gosta porque nada é para sempre.Todos os momentos são preciosos e merecem ser vividos com intensidade. A magia e a beleza de estarmos vivos devem ser reverenciadas.

C.C. - Como foi esta experiência de escrever a fase mais difícil da sua vida?

G.G. - Escrever "O Pequeno Médico" foi mágico. Ouvia a voz dele enquanto digitava suas falas e sentia a presença dele de uma maneira muito gostosa. Fico feliz por ter escrito e  editado o livro, porque, assim, as pessoas que o lerem vão conhecer meu querido Alê.

Eu vejo um cometa passar

Eu aqui na terra

E ele perto do luar

Eu não sei onde ele cairá

Mas pode ser em qualquer lugar

Pode ser aqui

Ou em outro mundo

Eu não sei dizer

Mas pode acontecer

*Esta poesia foi escrita por Alexandre em janeiro de 2001, onze meses antes do início de sua luta pela vida.